kinderneurologie
- ons verhaal-
Mijn naam is Ita Vos en ik woon in Israel. Januari 2006 werd ik voor het eerst moeder van beeldschoon jongetje.
Het was een hele makkelijke baby. Hij huilde praktisch nooit. Hij sliep vrij veel en al gauw waren we er ook achter dat hij Hypnotisch was. Daardoor was hij nogal slapjes en had heel veel moeite op de buik te liggen en dan zijn hoofd omhoog te houden. We werden door verwezen naar fysiotherapie, maar voordat we daar eindelijk terecht konden was hij al ruim 5 maanden. Alle vaccinaties hebben we keurig op tijd gedaan. Ik gaf borstvoeding en hij groeide goed. Rond 6 maanden werd hij onrustig. Het was net of hij klaagde. Hij was laat begonnen met lachen ruim 10 weken maar nu lachte hij helemaal niet meer. Uiteraard beweerde iedereen dat ik me nodeloos zorgen maakten omdat het mijn eerste kind was.
2 weken nadat onze baby eerste symptomen vertoonde begon hij rare bewegingen te maken en dat werd elke dag meer. Nu weten we dat dat de Salaam krampen waren. Ik was niet rustig. Iedereen vertelde me iets anders maar het kwam er duidelijk op neer dat ik een hysterische moeder was. Ik was dat helemaal niet, ik was juist heel makkelijk en nooit overbezorgd. Ik wist gewoon heel zeker dat er iets niet goed was. Dit werd bevestigt toen ik met hem bij de kinderarts in de wachtkamer zat en hij weer salaam krampen kreeg. Ik ben toen meteen bij de arts naar binnen gerend met hem. Zei wist eigenlijk meteen wat er aan de hand was en verwees me door een afspraak te maken voor een EEG. Ze wou me niet bezorgt maken dus liet ze me niet weten wat zij vermoede. Het was Eind Augustus en net een paar dagen voordat hij de EEG kreeg dat hij een aanval kreeg en zijn bewust zijn verloor. Mijn man en ik waren helemaal in paniek en naar buren gerend. Niemand wist wat er aan de hand was en een van de buren zei meteen “de auto in en naar het ziekenhuis” Ons geluk was dat we werkelijk 5 minuten rijden van het ziekenhuis woonden en het was Vrijdagavond dus heel rustig. We werden meteen naar de traumakamer van de kinder EHBO gestuurd. We werden meteen opgenomen en binnen 2 dagen na een boel onderzoeken waarvan de EEG de laatste was werden mijn man en ik met de hele staf van de kinder afdeling opgewacht op de afdeling. We moesten naar een vergaderkamer en de Neuroloog vertelde ons dat onze baby het syndroom van West had. Uiteraard hadden we werkelijk geen idee waar de goede man het over had. Het enige wat we begrepen was dat onze baby de volgende dag al zou beginnen met ACTH injecties en dat een van ons tweeën moest stoppen met werken om bij onze baby te kunnen zijn. We waren bijna 6 weken al met al in het ziekenhuis. Na de eerste week was er al een verbetering te zien op de EEG.
Door da ACTH werd onze baby natuurlijk heel erg opgezet, onrustig en ontwikkelde een veel te hoge bloedruk. Dus naast de Neuroloog werden we ook goede vriend met de Nephroloog en later ook de Hematoloog. Al met al heeft de hele behandeling inclusief het afbouwen van de behandeling 6 maanden geduurd. Er was geen genetische of stofwisseling oorzaak te vinden. Idiopathisch was wat we hoorden maar er werd ook verteld dat juist de Idiopathische patiente de beste kansen maakten. Ik had hoop, een heleboel hoop en had geen idee hoe erg het allemaal was. We werden fantastisch opgevangen door de artsen en verpleging. Iedereen leefde enorm met ons mee. Mijn zus en moeder kwamen over in het begin uit Nederland om me te helpen. Eenmaal thuis waren het onze Buren die constant voor ons klaar stonden. Onze zoon had een achterstaand in zijn ontwikkeling. Door deze achterstand duurde het heel lang voordat we door hadden dat er nog iets niet helemaal 100% ok was. Hij was anders dan andere kinderen. Pas met ruim een jaar kon hij kruipen. Met een jaar en 10 maanden begon hij te lopen. Hij maakte bijna geen oogcontact en huilde werkelijk nooit. Het verschil tussen hem en zijn leeftijds gewoontjes werd steeds meer zichtbaar. Er werd os steeds gezegd dat het door de ACTH kwam en dat er verder niets mis was en hij zijn achterstand ging in halen. Ondertussen was hij al 3 en wees hij nooit, klaagde nooit over kou of warmte. At voornamelijk met zijn handen en smeerde het eten over zijn gezicht. Hij keek uren naar zijn handen of in de spiegel. Zijn knuffel waar hij overal mee naartoe ging was een houten blokje en het moest altijd bij hem zijn. Hij communiceerde anders en begreep een heleboel niet. Hij speelde nooit met andere kinderen. Hij deed ons nooit na. En toen was hij net 4 en kwamen we er per ongeluk achter dat hij vloeiend kon lezen em schrijven!
Toen hij 5 werd en hij naar de basisschool ging zei zijn juf tegen ons dat hij anders is en dat ze wil dat we hem moesten laten testen. Uiteraard werd ik nog steeds bestempelt met “overbezorgde moeder”. We kwamen bij een kinderpsychologe terecht en binnen een paar weken kregen we te horen dat hij PDD NOS heeft. Ondertussen had ik toen al een tweede zoon van 2 jaar die alles volgens het boekje deed en over hem maakte ik me werklijk nooit zorgen. Nu bleek dus dat ik toch niet helemaal gek was en ergens was ik opgelucht want PDD was iets wat bekend is en dus zou hij nu eindelijk de juiste begeleiding krijgen. Na 3 jaar speciaal onderwijs mocht hij met hulp naar de gewone klas. Hij heeft het nooit makkelijk gehad. Tevens werd hij ook gediagnostiseerd met ADHD. Nu is hij ruim 13 jaar en hij is hoog functionerend ASD. Hij kan goed leren maar wel met behulp van Ritalin. Hij is een muzikaal genie. Hij speelt vanaf zijn zevende jaar gitaar en muziek is ook helemaal zijn obsessie.
Nu is onze tiener an het puberen en ik denk dat dat tot nu toe het moeilijkste is. Een autistisch kind is moeilijk en een puber is moeilijk maar de combinatie ervan is werkelijk vreselijk. De begeleiding in Israel is goed en we hebben ondertussen veel ouders van leren kennen en hebben steun aan elkaar. Toch merk ik dat mijn man en ik echt een post trauma hebben overgehouden aan het syndroom van West. Volgens de neuroloog is er geen verband tussen West en Autisme. Ik weet het niet. We hebben bij mijn man’s kant ook nog een autistisch meisje. Het maakt ook niet uit wat de oorzaak is maar waar ik me veel meer zorgen over maak wat zijn de consequenties van ACTH op zijn verdere ontwikkeling?
Dit was in het kort ons verhaal,
Ita Vos=
------------
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.